脑卒中专科医院

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为了治疗过敏,看遍了中日英俄的医学论文, [复制链接]

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很多家里都有一个超超超“不省心”的娃儿,其中一部分跟兜兜一样,被定位为过敏体质。

这些娃娃生病那是家常便饭,医院是我们最最最常去的地方,每个月,乃至每个星期都要去报到。不论是错误喂养还是过度治疗,所有在羊群的亲都有过亲身经历:扛着孩子排队、整夜的枯坐数自己的呼吸、别过头摁住孩子输液……

虽然现在我们的孩子出现的症状并不相同:比如连吃草都会频繁积食、流鼻涕、久治不愈的咳嗽、缠绵已久的哮喘、睡觉横七竖八……

但是,追根溯源,最初的最初都有过一样的错误的喂养,都经历过过度治疗:因为我们都太想要一个符合育儿百科的“标准娃娃”:身高标准、体重标准、智力标准……只要有任何的偏离标准,我们都要拼了老命拉回来:孩子不吃水果、不吃肉、不吃鱼、不吃虾、开玩笑?!这怎么可以!这完全不合乎维生素、蛋白质的摄入标准。孩子某一天没吃克蔬菜,没吃毫克维生素,竟然没有补钙,这怎么可以?!明天孩子一定会少长0.1克体重,或者智力就此落后,连夜都要给你喂进去,不吃,不张嘴,没关系啊,你妈是干嘛的,你妈还会讲故事,还会花样喂食……

▲兜兜画作

我们学习花式菜谱,把这些维生素、蛋白质给孩子填到肚子里,孩子“上当”吞下花样美食,我们心里的石头才落地。

我们家的厨房有精确到毫克的电子秤、有各种研磨辅食的工具、有欧美、日本、中国最权威最新的膳食标准,就是从来没有看看自己的孩子是否开心、是否能消化。

一岁半时候只是有点眼袋,偶尔有点口气,睡觉不踏实,一晚上醒无数次,皮肤不再白皙,不再像布娃娃一样可爱,不,孩子有点黑*,脾气变得不再那么柔顺,经常烦躁、大哭,就算是不生病的日子里,半夜我和她爸爸也需要轮流抱着孩子在房间里踱步,从楼上到楼下,从东到西。

大概两岁时候就变成了咳嗽、高烧,儿推所,医院、输液、抗生素轮番轰炸,一个月一次的生病,时间准的不差分毫,并且症状那么的雷同。我们都知道孩子已经偏离“标准”,我们希望用“科学”把孩子拖回正轨。

两岁三个月,我们查了过敏原(IgG、IgE全套),也严格回避过敏源,但是孩子依旧毫无起色。

孟鲁司特钠咀嚼片一板一板的吃,什么匹多莫德、槐杞*、沙棘,都是整箱整箱的搬回来,没有人能体会那种常年忧心如焚、睡眠不足、几近崩溃的生活。

我和我先生都受过良好的教育,做着很多人都羡慕的工作,在此之前我们自认为自己理性、冷静、克制,体谅,可是不论学历、年薪,还是我们自认为还不错的修养都敌不过一个过敏、频繁生病的孩子带来的伤害,我当时甚至愿意用我前30多年拥有的所有一帆风顺来换一个健康快乐的孩子。在如此重压之下,家庭也一度出现危机,吵架、崩溃、连走着路也会泪流满面,总之,就是觉得生活对于我有点残酷。

好在我先生一直处于理性、体贴、克制的状态,只要不忙、只要没有加班、没有出差,晚上他都会带孩子,抱着孩子半夜起来走,让我休息。

那一年多,我和我先生看过太阳落下到升起的每一分钟天空的样子。最近的某一天,他才说,当时真是怕啊,孩子生病的频率让人崩溃,老婆有点抑郁,家眼看着真的散了。回想起来,那时候我先生每天都坚持我家保姆阿姨到岗之后他才离家,在此之前他会尽最大的努力把家里的所有家务都做完;他到家之后,保姆阿姨才可以离岗,他跟阿姨交待,那段时间主要任务是看着我别带孩子跳楼。

各种仪器检查出来的“科学”报告,我找遍当地的相关专业的医生,但并没有得到让我信服的解释。凭直觉知道,这些说不通透。

我决定自己学习,看了几乎所有新近发表的关于免疫学和儿童过敏的英文文献,也学会解读血常规、尿常规等各路检查报告。通过前沿文献,了解对于儿童过敏第二代和第三代的治疗法——过敏原脱敏,也看了国内过敏原脱敏疗法的案例,但是这只是针对成年人,而且不保证脱敏过程中出现严重的过敏反应,甚至脱敏过程会丧命;也知道当时斯坦福正在进行的口服耐受疗法的试验,该疗法已经让对花生严重过敏的孩子成功“脱敏”。

疯狂的我甚至萌生过一个念头:通过我在美国学医的同学联系正在进行该项研究的医生,或者我直接给医生发邮件,看看面对中国如此庞大的过敏儿样本,他们的实验室有没有愿望在中国建立一个口服耐受疗法的试验分中心。

▲兜兜画作

甚至不切实际的想过,跟着过敏儿家长联盟群的家长把孩子的基因送到美国最有名的基因检测公司进行检测,用以分析过敏相关检测,定位致病基因(这个做法不会成功,因为中国法律不允许国外机构对本国人进行基因检测和分析)。看了无数的文献,随之文献综述也不断完善,我相信,孩子的过敏可能是“基因和环境之间的某些因素——空气污染物、烟草烟雾、添加剂和化学物质的共同作用”。

但是,又有个空白没有添上:为什么都长在同一片蓝天下,沐浴社会主义的温暖阳光,有的孩子就是百折不挠,很少生病,而我的孩子就是温室里的花朵,见不得风雨????

我的同学建议我带孩子去北京和上海找变态反应方向的各路大咖看一下。(此处有很多感谢送给在北京、上海就诊期间提供帮助的我的同学、我同学的同学、同学的同学的同学。他们帮我联络了各路大咖,这些大咖的名字此前我只在论文中看到过)专家们会诊时候给出了很多专业的解释,详细的询问衣着、环境、甚至家里的窗帘材质。

后来基本定论就是孩子的状况绝对不是过敏儿中最严重的,只要给孩子时间来发育完善,发病时及时就医,按照医嘱吃药、雾化可以控制每次的发病症状。对于每个月固定日期生病,建议我用笔记本记录全部的信息:天气、环境、所有的日常活动、接触的物体、摄入食物种类分类以及每次出现的症状,事无巨细、记录精确到分钟。这种记录繁琐且低效,但是,对于一个妈妈来说,很满足,因为毕竟经过长期记录,我慢慢发现孩子所有不能吃的食物,严格控制后,本来缓慢的生长发育开始逐渐恢复正常的范围。

后来转为中医思路,也是得益于一个西医的提醒,而且是大咖级别的西医。我马上就要离开北京的那一天,有一个医生会诊后跟我说,你可以试一下中医,在当地找一个好一点的中医,给孩子调理一下脾胃,不推荐你在北京找,虽然医生很多,但是太远了,医生没有办法时不时给你面诊,你需要来回交通,而目前孩子的状况是接受不了环境频繁变化的。

面见了各路大咖,我的心有点平复,至少知道我们不是最严重,需要做的就是继续回避过敏原,后面我会详细说说忌口的一把辛酸泪。

其实,东北没有什么好的中医,也或者我的医缘未到吧。但这并没有阻碍我学习、查资料的努力,后来一次偶然在网页中出现了“大家社区”(现在更名为羊爸爸社区),那时候还比较早,15年,里面出现了很多名词,什么脾胃、积食、消化吸收。

让我最喜欢的是社区不是单纯的中医粉、西医黑,而是按照一定逻辑叙述着自己的内容:不是片面的打击西医,也不是片面的吹捧中医。只是用简单的语言、浅显的叙述,告诉你一个很长时间以来被大家忽视的道理——我们的生命需要营养,但不是所有吃进去的高蛋白、高纤维、维生素等高级食物都会转换成我们的身体所需,如果吃进去的东西太多,小马拉大车,那么不仅不会是营养,还会成为我们身体的负担,负担太重就会生病。

▲兜兜画作

20年求学路,让我养成了一种的思维的习惯:特别不喜欢整个世界只有一个声音,那是很危险的信号。社区理性叙述的方式我很喜欢,不过也仅仅停留在喜欢,可以看看,不排斥的阶段。

当然,自“五四”以来,德先生和赛先生雄踞中国社会一线,让大部分人都陷在“科学”中迷失、挣扎。20年求学路,多年的数学、科学训练,让我也喜欢用数据说话,用模型简化过程,当时的我虽然不排斥社区的理论。

但是我坚持要看到数据、我要用这些数据来预测你的有效性,我要看到六纲的逻辑,要看到同一个病例是否所有的人解读都一致,就像对同一份科学报告,所有专业人士的解读大方向几乎分毫不差,不要跟我讲这是老祖宗留下的精华,也不要讲我们千百年来种族繁衍的基础,也不要告诉我,我们就是跟西方人不一样……这些都是“不科学”的,因为没有数据、没有足够的实证和理论支撑!!!

为了拿到数据,还有我喜欢社区里面的分析思路,所以,我时不时打开社区看一下案例,看看分析,跟踪一下某一个案例的反馈,但是从未尝试用兜兜作为样本来检验。我一直观察、审视,思考,逐步开始认可。

直到有一次,我带孩子出门,孩子生病了,大医院都很远,附近只有一间药店在营业,我在社区发了十问,几乎是秒回(后来,我知道,那个时间是中级班考试,大家为了要考取中级班要积极回复帖子),我按照用药建议去买了药,给孩子吃了,忌口不需要额外

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